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Diversi i progetti di ricerca sostenuti dall'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma con le sue iniziative come la campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico” rilanciata per il 2023 e riconosciuta con il marchio di garanzia dell'Istituto Italiano della Donazione. Tra questi studi anche il progetto GENEDREN che ha consentito l'individuazione di una serie di mutazioni genetiche predisponenti al neuroblastoma, tumore pediatrico prima causa di morte per malattia prescolare e terzo tumore pediatrico per frequenza dopo leucemie e tumori cerebrali.
I risultati di GENEDREN, progetto portato avanti al CEINGE Biotecnologie avanzate di Napoli, si basano sull'analisi di 1.100 campioni di DNA ottenuti grazie alla collaborazione con la biobanca del “Gaslini” di Genova e con altre collaborazioni internazionali. Dallo studio nascono le premesse per realizzare un test utile a calcolare il rischio di sviluppare il tumore e a effettuare diagnosi e trattamenti sempre più precoci: si ipotizza, inoltre, la possibilità di nuovi farmaci per intervenire in modo mirato sulle cellule mutate, spiega il professore Mario Capasso, dell'Università “Federico II” di Napoli, principale referente del progetto insieme a un altro professore della stessa Università partenopea, Achille Iolascon.
“Solo grazie al continuo sostegno alla nostra ricerca sarà possibile ora proseguire questo studio per svelare nuovi fattori genetici che contribuiscono allo sviluppo di questa devastante malattia e per traslare i risultati ottenuti nella clinica pratica”, dichiara Capasso a proposito del progetto, finanziato, tra gli altri, dalla Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ramo scientifico dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
Un modo per aiutare questa ricerca è dato dalla campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico”, iniziativa caratterizzata dal patrocinio morale di Guardia di Finanza, Polizia di Stato, Stato Maggiore della Difesa, Vigili del Fuoco, Associazione Nazionale Alpini, Assoarma, Associazione Nazionale Carabinieri, Associazione Polizia Locale.
Per donare le uova dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e sostenere la ricerca scientifica basta andare al sito www.neuroblastoma.org, sezione “Cerco un uovo amico Pasqua 2023” di Anb Store. In alternativa, si può telefonare al numero 010-9868319 o al numero 010-9868320, oppure si può scrivere all'indirizzo di posta elettronica pasqua@neuroblastoma.org.
Anche quest'anno si possono scegliere tre tipi di uova al cioccolato: uovo nocciolato al latte con sorpresa, uovo al latte con sorpresa, uovo fondente con sorpresa.
Filoni di ricerca innovativi
Per via di iniziative solidali come “Cerco un uovo amico”, l'associazione, giunta quest'anno ai suoi trent'anni di vita, sostiene, oltre a GENEDREN, diversi filoni di ricerca per la cura del neuroblastoma e di altri tumori solidi pediatrici. Ad esempio, si punta alla nuova frontiera dell'immunoterapia per migliorare la risposta immunitaria al tumore. Più in generale, si guarda alla “medicina di precisione” per intervenire in modo più mirato lì dove serve, sulle cellule malate, a salvaguardia di quelle sane. E si fa leva sulla “medicina personalizzata” con l'obiettivo di cure sempre più “su misura” per ogni bambina e bambino.
Tra i protocolli promossi dall'associazione e dalla fondazione c'è, ad esempio, PREME: un progetto con l'obiettivo di una medicina sempre più personalizzata basato sullo studio delle mutazioni genetiche legate in particolare ai casi di recidiva o ai casi di resistenza alle terapie, cioè per i casi cosiddetti “refrattari”.
Altro esempio: il progetto PENSIERO, fondato e promosso dal professor Felice Giangaspero, docente di Anatomia Patologica all'Università “La Sapienza” di Roma, da poco scomparso. Si tratta di un progetto basato sulla centralizzazione dei dati sui tumori cerebrali pediatrici che ha consentito di uniformare e migliorare qualità di diagnosi e di cura, con un azzeramento quasi totale degli errori di diagnosi per i tumori di questo tipo.
“Da trent'anni l'associazione si impegna investendo in progetti d'eccellenza e innovativi volti a consolidare i risultati finora ottenuti”, dichiara Sara Costa, presidente dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, a proposito della promozione di studi condotti da centri italiani di ricerca e di cura secondo logiche di rete.
“Le possibilità di cura del Neuroblastoma ad alto rischio si attestano oggi intorno al 40% a cinque anni dalla diagnosi”, prosegue Sara Costa. “Significativi miglioramenti - sottolinea - sono stati ottenuti grazie a un percorso terapeutico assai complesso e impegnativo, ma tali percentuali non possono essere considerate soddisfacenti, soprattutto se confrontate con quelle di altre patologie neoplastiche dell'età pediatrica”. Inoltre, “in caso di recidiva, la percentuale di sopravvivenza si riduce sensibilmente (15%) non essendo oggi disponibili schemi terapeutici efficaci”. Da qui l'importanza della ricerca. Per questo - dichiara poi la presidente - “l'associazione e la Fondazione Neuroblastoma intendono investire in percorsi d'eccellenza innovativi”. In particolare, “queste le linee di ricerca ritenute prioritarie: conoscenza biologica e genomica della malattia, mappatura del DNA e del genoma, individuazione di farmaci innovativi e inibitori di geni ‘cattivi' come per esempio il gene ALK, protocolli innovativi e medicina di precisione, studi di immunoterapia”.
Gli obiettivi della ricerca: farmaci intelligenti e “su misura”
“La ricerca oggi ha come obiettivo principale quello di studiare e proporre nuovi farmaci i cui target siano rappresentati da mutazioni specifiche presenti nelle cellule tumorali, quindi non più i vecchi chemioterapici che hanno ormai esaurito il loro potenziale, ma farmaci intelligenti in grado di colpire solo le cellule malate risparmiando quelle sane con l'obiettivo di migliorare la possibilità di guarigione e ridurre gli effetti collaterali a breve e lungo termine”: così Massimo Conte, medico pediatra all'unità operativa complessa di oncologia pediatrica dell'istituto “Giannina Gaslini” di Genova e vicepresidente dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
“Oggi - spiega Conte - si parla sempre più di medicina personalizzata, ovvero non un farmaco che vada bene per tutti i tumori ma a ciascun tumore il suo farmaco. Per fare questo è necessario poter usufruire di tecnologie avanzate in grado di studiare rapidamente il genoma tumorale, di laboratori di eccellenza, di ricercatori dedicati e non ultimo di ingenti finanziamenti”.
L'adesione all'Istituto Italiano della Donazione
Le attività di raccolta fondi dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma come, ad esempio, la campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico” sono caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall'Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di verifica attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.
La scelta di aderire all'Istituto Italiano della Donazione e a “Io Dono Sicuro” nasce dalla necessità di far leva sul valore della fiducia da parte di chi dona: un bisogno da porre al centro di ogni attività. IID, inoltre, con la sua logica di rete, con le attività formative, con la costruzione di relazioni anche mediatiche, rende più forti e consapevoli le progettualità a carattere solidale.
Storia e finalità dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
L'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l'Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l'esperienza della malattia dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l'associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto alla malattia.
Nel 1998, sempre con sede legale al “Gaslini”, nasce invece la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ramo scientifico dell'associazione, promotrice, quest'ultima, di iniziative di raccolta fondi per progetti selezionati e finanziati dalla fondazione.
Le iniziative di raccolta fondi di questa organizzazione sono tante: ad esempio, le tradizionali campagne di Natale e di Pasqua e lo strumento del 5xmille. Centrale l'impegno di genitori e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d'Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte.
Diversi gli eventi a sostegno dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma allestiti ogni anno in diverse parti d'Italia, da Nord a Sud: spettacoli, banchetti in occasione di Natale e di Pasqua, tornei e altre iniziative a carattere sportivo, eccetera.
Per ogni iniziativa è presente come tratto distintivo il “Bambino con l'imbuto”, logo dell'associazione: un simbolo, la storia di questa organizzazione, un'immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell'infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca scientifica.
Altre informazioni sull'associazione e sulle sue diverse iniziative si possono trovare sul sito web dell'organizzazione, www.neuroblastoma.org, e sui suoi canali Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin e YouTube.