AISLA

Contatti

Telefono: +39 02 66982114

Indirizzo: Via G. B. Pergolesi 6, 20139, Milano

Sito Internet: www.aisla.it

Fax: +39 02 67070197

Settore

Dati economici

Oneri destinati alla
missione

Oneri destinati alla
struttura

Oneri di promozione
e raccolta fondi

Informazioni generali

Forma Giuridica	Onlus
Anno di Costituzione	1983
CF/P.IVA	C.F. 91001180032 / P.IVA 02006970038
	L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Lega per i diritti delle persone con disabilità (LEDHA), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), alla Federazione Cure Palliative (FCP) ed è stata promotrice dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”.
Iscrizione a registri pubblici	Registro della Prefettura di Milano n.ordine 900 pag. 5003 volume 4
Certificazioni	Istituto Italiano della Donazione – CERTIFICATI UNI EN ISO 9001:2008 - certificato nr. 5025/1

Missione/attivitÀ principali

Missione di AISLA Onlus è promuovere a 360° la tutela, l’assistenza e la cura del malato, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita.

Filosofia di AISLA Onlus è l’affermazione dei diritti delle persone in quanto essere umani e non solo malati, a garanzia del mantenimento di una qualità di vita

Visione di AISLA Onlus è sconfiggere la SLA mantenendo il malato e la famiglia al centro di questo percorso

AREE DI ATTIVITA'

Informazione, attraverso la pubblicazione sia di opuscoli informativi sia della collana di sei volumi “Vivere la Sla”, con indicazioni utili per la migliore gestione della malattia.

Assistenza ai malati e ai loro familiari con sostegno psicologico individuale e di gruppo principalmente attraverso strutture dedicate (il Centro Nemo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro di riabilitazione muscolare dell'Ospedale La Colletta ad Arenzano, il Centro per le Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” di Ancona in collaborazione con la Fondazione Paladini).

AISLA affianca famiglie e pazienti con un sostegno economico per le situazioni più difficili e con la distribuzione in comodato d’uso gratuito o totalmente gratuita di strumenti utili a migliorare le condizioni di vita quotidiana ai malati di SLA (comunicatori per chi ha perso l’uso della parola, programmi informatici su cd-rom e pannelli Etran per la comunicazione alfabetica).

AISLA promuove e sostiene anche la diffusione dei “Gruppi di auto mutuo aiuto” A.M.A., gruppi ristretti di malati di SLA, familiari e persone che condividono le stesse problematiche. Condotti in collaborazione con le sedi locali dell’associazione su tutto il territorio nazionale, sono un luogo di confronto libero e gratuito per non affrontare la malattia in solitudine offrendo un supporto concreto e reciproco ai partecipanti.

Ricerca, attraverso AriSLA, AISLA ha dato vita al primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, promuovendo i progetti scientifici e la creazione di un network di ricercatori dedicati alla malattia.

Formazione, attraverso convegni e corsi destinati a medici e specialisti, italiani e stranieri, assistenti familiari e ai componenti dei team specializzati per l’assistenza e la cura multidisciplinare dei pazienti.

Progetti principali e servizi offerti

INFORMAZIONE / ASSISTENZA
AISLA ha inoltre creato il “Centro di ascolto e consulenza sulla SLA” che dal 2003 offre ogni giorno a pazienti, familiari e operatori socio-sanitari la consulenza gratuita di neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti, esperti in ausili per la comunicazione, logopedisti specialisti in tecniche di Comunicazione Aumentativa Alternativa e deglutologi, assistenti sociali, infermieri esperti un cure palliative, care giver esperti e psicologi.
Organizza su tutto il territorio nazionale di gruppi di Auto Muto Aiuto

FORMAZIONE
Con una formazione specializzata AISLA Onlus vuole rispondere ad un bisogno vero, quotidiano.
Ad oggi AISLA Onlus ha organizzato 40 corsi, formando/abilitando oltre 1.250 persone che in modo professionale si prendono cura dei malati di SLA.
Il target dei corsi è variegato e coinvolge :

• Assistenti Domiciliari e “Care Giver”
• Operatori RSA
• Operatori delle Strutture Riabilitazione
• Operatori servizi ADI
• Equipe di Cure Palliative
Ad oggi sono state realizzate 6 edizioni del Corso, il totale degli studenti che hanno partecipato è pari a n. 223 persone – 48 uomini e 175 donne - e provengono per il 4% dall’Italia, per il 7% dall’Europa, per il 1% dall’Africa, per l’88% dal SudAmerica.
Il Corso si articola in 120 ore di didattica di aula, e di 320 ore di tirocinio per ogni studente.

RICERCA
Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.

Trasparenza

Governance

Presidente	Fulvia Massimelli
Direttore/Segretario Generale	Pina Esposito
Responsabile Raccolta fondi	Alberto Fontana
Esistenza Organi di controllo/garanzia	Sì

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